Mon histoire, mon parcours

 

Novembre 2008 : Je me réveille avec de forts vertiges. Je ne sais pas ce qu’il se passe, ça tourne énormément, c’est la première fois que je ressens ça. Je passe la journée couchée et ne prends aucun médicament. Le lendemain matin, je n’ai plus rien, tout va bien.

Avril 2009 : Je pars pour Ténériffe, îles Canaries. Je prends l’avion, tout va bien mis à part mes oreilles qui me font atrocement mal et sont bouchées. Je me dis que c’est à cause de l’altitude. Enfin arrivée, direction la résidence en taxi. Mes oreilles me font toujours mal et sont toujours bouchées… Même 2 heures après l’atterrissage. Je suis dans ma chambre lorsque d’un seul coup je tombe. Tout bouge autour de moi, j’ai l’impression que le sol est au plafond et que le plafond est au sol, c’est horrible. On dirait que sous moi il y a le vide. Je sens ma tête qui est comme écrasée, ça fait très mal… Cela dure 2minutes environs, deux minutes affreuses… Une fois la crise passée, je suis dans un mauvais état : je suis blanche, je n’ai plus du tout de force, j’ai des nausées, très mal à la tête et surtout, je suis apeurée. Que vient-il de se passer ? J’ai l’impression de mourir. Je passe la journée au lit, car je ne peux pas du tout bouger.

 

Le lendemain, je vais toujours mal, on m’aide à me lever mais je n’ai plus du tout d’équilibre, ma tête me semble peser des tonnes, et tout tourne. Voilà des vacances qui commencent bien ! Les jours passent, je suis toujours mal, je peux bouger, mais avec de l’aide. Je finis par aller voir un médecin sur l’île. Il m’explique (difficilement, puisque il parle espagnol) que c’est un problème d’oreille interne et d’équilibre. Il me donne du Serc, 3 comprimés par jour, plus du Tanganil. Cela m’aide un peu, je réussi à finir mes vacances sans crise, mais ça aura était de mauvaises vacances. Je n’ai plus d’équilibre et plein de vertiges.

 

Une fois de retour chez moi, je décide d’aller voir un Orl. Je prends donc RDV avec le Docteur V******** et le lui explique tout. Il me propose un examen, j’accepte. Il me met des sortes de grosses lunettes noires sur les yeux, je n’y vois rien. Il me dit de garder les yeux grands ouverts. Difficile lorsque tout tourne… Là, verdict, j’ai les cristaux déplacés. Mais que sont les cristaux ?  L’Orl m’explique qu’il va devoir me faire une manipulation pour les remettre en place. C’est un peu violent mais très efficace selon ses dires. Il me jette une fois à droite violemment (mais ça ne fait pas mal), il place ma tête d’une façon et me dit de ne pas bouger pendant 10 minutes environ. Il revient, me jette de l’autre côté et je dois à nouveau patienter sans bouger. Pour lui tout ira mieux. Il me donne une documentation concernant le comportement à avoir lors des jours suivants. En gros : ne pas lever la tête brutalement et surtout, dormir assise ! Bien… Je fais tout cela  correctement pendant 4 jours, mais les crises reprennent, moins fortes mais avec les mêmes symptômes. Je retourne donc voir le médecin, qui me dit que c’est tout à fait normal. Il me manipule de nouveau et j’espère cette fois ci que cela marchera… En vain.

Déçue par cet Orl, je prends la décision d’aller en voir un autre. Je trouve donc le docteur L****** sur Monaco et lui explique tout. Celui-ci me dit que c’est effectivement bizarre, et qu’il aimerait me faire des examens plus approfondis, plus longs, et qu’il faut donc que je revienne un autre jour. Je lui demande quand même si il a une idée de ce que j’ai, il me répond qu’il soupçonne un  syndrome de Ménière… Je ne sais absolument pas de quoi il parle et prends donc rendez-vous.

Le jour des examens arrive. Je passe tout d’abord une épreuve rotatoire. Assise sur une chaise, mains, pieds et tête attachés (ce qui m’a fait beaucoup paniquer), il m’explique qu’il va bouger le siège dans tous les sens, en avant, en arrière, de côté. C’est désagréable mais supportable. Ensuite on passe à l’épreuve calorique : il  introduit de l’eau chaude et froide dans chacune de mes oreilles. Finalement, le test d’audiométrie : j’écoute des sons graves et aiguës pour voir si j’ai perdu de l’audition. Je repasse ensuite dans son bureau où il m’annonce que j’ai la maladie de Ménière.

Ne sachant pas trop comment réagir, je lui demande ce qu’il faut que je fasse. Il m’explique qu’à l’heure actuelle, les médecins n’ont trouvé aucun remède pour vaincre la maladie, que je vais sûrement devenir sourde et qu’il faudra que je vive au quotidien avec Ménière. Il me prescrit du Vastarel et du Tanganil. La consultation se termine sans encouragement ni futur RDV.

Je me sens perdue. J’ai 19 ans, je suis malade… Une maladie qui m’handicape, me fait souffrir, et qui va certainement me rendre sourde. Dépitée, j’annonce la nouvelle à mon entourage dont mon compagnon qui a beaucoup de mal à la digérer.

 

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Mon histoire, mon parcours partie 2

Juin 2009 :  Je ne vais pas mieux… Mon état ne s’améliore pas, voire s’empire. Je fais beaucoup de crises et il me faut plusieurs jours pour m’en remettre. C’est très dur. Je suis auxiliaire de vie scolaire, je m’occupe d’un enfant handicapé dans une école maternelle, et mon travail devient vraiment  difficile. Mais je dois tenir. J’ai espoir d’aller mieux. Mon entourage a beaucoup de mal à me comprendre, et je me sens donc seule.

Fin du mois, mon compagnon et moi faisons une pause… Depuis l’annonce de la maladie, notre relation s’est dégradée. Je ne me sens pas soutenu, et lui ne me vois pas malade. Il lui est même arrivé de me demander si je ne faisais pas du cinéma, ce qui est très dur à entendre. Je retourne vivre chez mon père, le moral au plus bas.

Juillet 2009 :  toujours pas de changement. Les vertiges sont toujours présents, les crises de plus en plus proches, et je vois bien que mon traitement ne fonctionne pas, tout comme le ginkgo-biloba et l’euphytose dont je viens de commencer la prise. Je suis très stressée et anxieuse, j’ai la peur au ventre tous les jours et n’ose plus sortir. De mauvaises pensées commencent à me hanter et je n’ai plus goût à la vie.

Je n’ose plus sortir que le soir, et je me mets à boire beaucoup. Je suis en quelque sorte rassurée par les vertiges et les pertes d’équilibre liées à l’alcool, car je sais d’où elles proviennent. Si on me regarde parce que je ne marche pas droit, je m’en fiche. Avec l’alcool, je ne contrôle plus mon corps ou mes actes, mais c’est normal, je choisi d’avoir des vertiges, je choisi de tomber…  Boire m’aide à tenir.

Mon entourage n’est toujours que peu présent face à cette maladie qu’il a du mal à comprendre. Une amie me parle alors d’un médecin pratiquant la médecine chinoise. Il serait vraiment doué et aurait guéris des personnes de beaucoup de maladies non guérissables. Je prends RDV, mais il est complet jusqu’au mois d’octobre. Il va falloir que je sois patiente.

Août 2009 :  Une après-midi, je suis chez mon frère et ma belle-sœur, seule. Assise sur le canapé, je regarde la télé. Tout commence à tourner d’un coup, d’une violence incroyable. Je tombe par terre, me sens très mal et ai l’impression d’avoir le vide sous mes pieds. On m’écrase la tête, je ne sens plus mon corps et me mets à vomir. Je crie, mais les vertiges ne s’arrêtent pas…

J’arrive à attraper mon téléphone et j’appelle mon compagnon. Il répond, je crie que j’ai mal, que je suis par terre, que je ne sais pas ce qu’il se passe. Il me dit qu’il arrive de suite.
La crise durera environ 15 minutes. Une fois le fort vertige passé je suis dans un mauvais état : je ne tiens pas debout, j’ai la nausée, et si je bouge ne serait-ce qu’un œil, les vertiges s’amplifient. Je ne peux pas bouger et me sens comme vidée. A bout de force, je n’arrive même pas à tenir mon téléphone. C’est la première fois que j’ai une crise comme celle-ci. Mon ami arrive et m’emmène aux urgences, où ils ne feront malheureusement pas grand-chose. Je rentre finalement chez moi.

Je reste couchée au lit pendant une semaine. J’ai beaucoup de mal à bouger et peux à peine aller aux toilettes. J’ai besoin d’assistance pour prendre une douche et dois me forcer à manger.

Empoisonnée par Ménière, le moral au plus bas, je cherche des solutions partout, même les plus radicales… Je n’ai que 19 ans, atteinte par une maladie qui ne se guérit pas et empire chaque jour. Mon entourage me voit souffrir mais ne peut rien n’y faire,  et encore moins comprendre ce que je ressens, ce qui accentue la distance. Dans de telles conditions, comment éviter de penser au pire ? Les jours passent, et je réfléchis de plus en plus à un moyen de tout arrêter. Je mens et souris à ma famille et mes amis afin qu’ils ne se doutent de rien, et imagine dans mon coin le scénario qui me conviendrait le mieux : des médicaments ? Je n’ai rien d’assez fort à la maison pour parvenir à mes fins. Me couper les veines ? J’ai peur de ne pas y arriver, et mon père pourrait s’en rendre compte avant que cela soit terminé. Me précipiter dans un ravin avec ma voiture ? Cette solution me plait, car c’est finalement le seul endroit où je me sente vraiment « chez moi ». Il ne me manque plus qu’à trouver un jour et l’endroit où le faire.

Mais le moment fatidique n’arrive pas encore, et au milieu du mois, je me sens un petit peu mieux psychologiquement, notamment grâce à mon compagnon. Nous avons décidé de reprendre notre relation et même si je suis toujours au plus bas physiquement, son soutient me fait beaucoup de bien. Afin de mieux supporter le quotidien, j’essaie de limiter les mouvements de tête qui pourraient déclencher des vertiges, j’apprends par cœur à tâtons les boutons de mon électro-ménager, l’emplacement de mes produits de beauté, comment lacer mes chaussures, m’habiller, etc. Bref, je prends sur moi en attendant octobre et mon premier rendez-vous avec ce fameux médecin asiatique.

 

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