Mon histoire, mon parcours partie 2

Juin 2009 :  Je ne vais pas mieux… Mon état ne s’améliore pas, voire s’empire. Je fais beaucoup de crises et il me faut plusieurs jours pour m’en remettre. C’est très dur. Je suis auxiliaire de vie scolaire, je m’occupe d’un enfant handicapé dans une école maternelle, et mon travail devient vraiment  difficile. Mais je dois tenir. J’ai espoir d’aller mieux. Mon entourage a beaucoup de mal à me comprendre, et je me sens donc seule.

Fin du mois, mon compagnon et moi faisons une pause… Depuis l’annonce de la maladie, notre relation s’est dégradée. Je ne me sens pas soutenu, et lui ne me vois pas malade. Il lui est même arrivé de me demander si je ne faisais pas du cinéma, ce qui est très dur à entendre. Je retourne vivre chez mon père, le moral au plus bas.

Juillet 2009 :  toujours pas de changement. Les vertiges sont toujours présents, les crises de plus en plus proches, et je vois bien que mon traitement ne fonctionne pas, tout comme le ginkgo-biloba et l’euphytose dont je viens de commencer la prise. Je suis très stressée et anxieuse, j’ai la peur au ventre tous les jours et n’ose plus sortir. De mauvaises pensées commencent à me hanter et je n’ai plus goût à la vie.

Je n’ose plus sortir que le soir, et je me mets à boire beaucoup. Je suis en quelque sorte rassurée par les vertiges et les pertes d’équilibre liées à l’alcool, car je sais d’où elles proviennent. Si on me regarde parce que je ne marche pas droit, je m’en fiche. Avec l’alcool, je ne contrôle plus mon corps ou mes actes, mais c’est normal, je choisi d’avoir des vertiges, je choisi de tomber…  Boire m’aide à tenir.

Mon entourage n’est toujours que peu présent face à cette maladie qu’il a du mal à comprendre. Une amie me parle alors d’un médecin pratiquant la médecine chinoise. Il serait vraiment doué et aurait guéris des personnes de beaucoup de maladies non guérissables. Je prends RDV, mais il est complet jusqu’au mois d’octobre. Il va falloir que je sois patiente.

Août 2009 :  Une après-midi, je suis chez mon frère et ma belle-sœur, seule. Assise sur le canapé, je regarde la télé. Tout commence à tourner d’un coup, d’une violence incroyable. Je tombe par terre, me sens très mal et ai l’impression d’avoir le vide sous mes pieds. On m’écrase la tête, je ne sens plus mon corps et me mets à vomir. Je crie, mais les vertiges ne s’arrêtent pas…

J’arrive à attraper mon téléphone et j’appelle mon compagnon. Il répond, je crie que j’ai mal, que je suis par terre, que je ne sais pas ce qu’il se passe. Il me dit qu’il arrive de suite.
La crise durera environ 15 minutes. Une fois le fort vertige passé je suis dans un mauvais état : je ne tiens pas debout, j’ai la nausée, et si je bouge ne serait-ce qu’un œil, les vertiges s’amplifient. Je ne peux pas bouger et me sens comme vidée. A bout de force, je n’arrive même pas à tenir mon téléphone. C’est la première fois que j’ai une crise comme celle-ci. Mon ami arrive et m’emmène aux urgences, où ils ne feront malheureusement pas grand-chose. Je rentre finalement chez moi.

Je reste couchée au lit pendant une semaine. J’ai beaucoup de mal à bouger et peux à peine aller aux toilettes. J’ai besoin d’assistance pour prendre une douche et dois me forcer à manger.

Empoisonnée par Ménière, le moral au plus bas, je cherche des solutions partout, même les plus radicales… Je n’ai que 19 ans, atteinte par une maladie qui ne se guérit pas et empire chaque jour. Mon entourage me voit souffrir mais ne peut rien n’y faire,  et encore moins comprendre ce que je ressens, ce qui accentue la distance. Dans de telles conditions, comment éviter de penser au pire ? Les jours passent, et je réfléchis de plus en plus à un moyen de tout arrêter. Je mens et souris à ma famille et mes amis afin qu’ils ne se doutent de rien, et imagine dans mon coin le scénario qui me conviendrait le mieux : des médicaments ? Je n’ai rien d’assez fort à la maison pour parvenir à mes fins. Me couper les veines ? J’ai peur de ne pas y arriver, et mon père pourrait s’en rendre compte avant que cela soit terminé. Me précipiter dans un ravin avec ma voiture ? Cette solution me plait, car c’est finalement le seul endroit où je me sente vraiment « chez moi ». Il ne me manque plus qu’à trouver un jour et l’endroit où le faire.

Mais le moment fatidique n’arrive pas encore, et au milieu du mois, je me sens un petit peu mieux psychologiquement, notamment grâce à mon compagnon. Nous avons décidé de reprendre notre relation et même si je suis toujours au plus bas physiquement, son soutient me fait beaucoup de bien. Afin de mieux supporter le quotidien, j’essaie de limiter les mouvements de tête qui pourraient déclencher des vertiges, j’apprends par cœur à tâtons les boutons de mon électro-ménager, l’emplacement de mes produits de beauté, comment lacer mes chaussures, m’habiller, etc. Bref, je prends sur moi en attendant octobre et mon premier rendez-vous avec ce fameux médecin asiatique.

 

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