Mon histoire, mon parcours

 

Novembre 2008 : Je me réveille avec de forts vertiges. Je ne sais pas ce qu’il se passe, ça tourne énormément, c’est la première fois que je ressens ça. Je passe la journée couchée et ne prends aucun médicament. Le lendemain matin, je n’ai plus rien, tout va bien.

Avril 2009 : Je pars pour Ténériffe, îles Canaries. Je prends l’avion, tout va bien mis à part mes oreilles qui me font atrocement mal et sont bouchées. Je me dis que c’est à cause de l’altitude. Enfin arrivée, direction la résidence en taxi. Mes oreilles me font toujours mal et sont toujours bouchées… Même 2 heures après l’atterrissage. Je suis dans ma chambre lorsque d’un seul coup je tombe. Tout bouge autour de moi, j’ai l’impression que le sol est au plafond et que le plafond est au sol, c’est horrible. On dirait que sous moi il y a le vide. Je sens ma tête qui est comme écrasée, ça fait très mal… Cela dure 2minutes environs, deux minutes affreuses… Une fois la crise passée, je suis dans un mauvais état : je suis blanche, je n’ai plus du tout de force, j’ai des nausées, très mal à la tête et surtout, je suis apeurée. Que vient-il de se passer ? J’ai l’impression de mourir. Je passe la journée au lit, car je ne peux pas du tout bouger.

 

Le lendemain, je vais toujours mal, on m’aide à me lever mais je n’ai plus du tout d’équilibre, ma tête me semble peser des tonnes, et tout tourne. Voilà des vacances qui commencent bien ! Les jours passent, je suis toujours mal, je peux bouger, mais avec de l’aide. Je finis par aller voir un médecin sur l’île. Il m’explique (difficilement, puisque il parle espagnol) que c’est un problème d’oreille interne et d’équilibre. Il me donne du Serc, 3 comprimés par jour, plus du Tanganil. Cela m’aide un peu, je réussi à finir mes vacances sans crise, mais ça aura était de mauvaises vacances. Je n’ai plus d’équilibre et plein de vertiges.

 

Une fois de retour chez moi, je décide d’aller voir un Orl. Je prends donc RDV avec le Docteur V******** et le lui explique tout. Il me propose un examen, j’accepte. Il me met des sortes de grosses lunettes noires sur les yeux, je n’y vois rien. Il me dit de garder les yeux grands ouverts. Difficile lorsque tout tourne… Là, verdict, j’ai les cristaux déplacés. Mais que sont les cristaux ?  L’Orl m’explique qu’il va devoir me faire une manipulation pour les remettre en place. C’est un peu violent mais très efficace selon ses dires. Il me jette une fois à droite violemment (mais ça ne fait pas mal), il place ma tête d’une façon et me dit de ne pas bouger pendant 10 minutes environ. Il revient, me jette de l’autre côté et je dois à nouveau patienter sans bouger. Pour lui tout ira mieux. Il me donne une documentation concernant le comportement à avoir lors des jours suivants. En gros : ne pas lever la tête brutalement et surtout, dormir assise ! Bien… Je fais tout cela  correctement pendant 4 jours, mais les crises reprennent, moins fortes mais avec les mêmes symptômes. Je retourne donc voir le médecin, qui me dit que c’est tout à fait normal. Il me manipule de nouveau et j’espère cette fois ci que cela marchera… En vain.

Déçue par cet Orl, je prends la décision d’aller en voir un autre. Je trouve donc le docteur L****** sur Monaco et lui explique tout. Celui-ci me dit que c’est effectivement bizarre, et qu’il aimerait me faire des examens plus approfondis, plus longs, et qu’il faut donc que je revienne un autre jour. Je lui demande quand même si il a une idée de ce que j’ai, il me répond qu’il soupçonne un  syndrome de Ménière… Je ne sais absolument pas de quoi il parle et prends donc rendez-vous.

Le jour des examens arrive. Je passe tout d’abord une épreuve rotatoire. Assise sur une chaise, mains, pieds et tête attachés (ce qui m’a fait beaucoup paniquer), il m’explique qu’il va bouger le siège dans tous les sens, en avant, en arrière, de côté. C’est désagréable mais supportable. Ensuite on passe à l’épreuve calorique : il  introduit de l’eau chaude et froide dans chacune de mes oreilles. Finalement, le test d’audiométrie : j’écoute des sons graves et aiguës pour voir si j’ai perdu de l’audition. Je repasse ensuite dans son bureau où il m’annonce que j’ai la maladie de Ménière.

Ne sachant pas trop comment réagir, je lui demande ce qu’il faut que je fasse. Il m’explique qu’à l’heure actuelle, les médecins n’ont trouvé aucun remède pour vaincre la maladie, que je vais sûrement devenir sourde et qu’il faudra que je vive au quotidien avec Ménière. Il me prescrit du Vastarel et du Tanganil. La consultation se termine sans encouragement ni futur RDV.

Je me sens perdue. J’ai 19 ans, je suis malade… Une maladie qui m’handicape, me fait souffrir, et qui va certainement me rendre sourde. Dépitée, j’annonce la nouvelle à mon entourage dont mon compagnon qui a beaucoup de mal à la digérer.

 

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